Этой весной Ване исполнится три года, он с родителями и младшей сестрой живёт в Санкт-Петербурге.
«О заболевании сына мы узнали на вторые сутки после его рождения. При осмотре неонатолог обратила внимание на оттенок кожи Вани. Нас перевели в детскую городскую больницу № 1 Санкт- Петербурга. Врачи диагностировали порок сердца. К тому же оказались завышены печёночные показатели», - рассказывает Ирина.

Целый месяц малыш провел в реанимации. К счастью, удалось стабилизировать его состояние. Однако анализы крови так и не пришли в норму. Врачи предположили, что у Вани синдром Алажилля – очень редкое наследственное заболевание, при котором желчные протоки либо очень узкие, либо их количество мало. Из-за этого затрудняется отток желчи, она накапливается в клетках печени.
С 1 января 2022 года Ваня начал терапию новым препаратом для лечения пациентов, страдающих этим заболеванием и уже через четыре дня после начала приема препарата состояние малыша стабилизировалось, показатели стали приходить в норму. Лекарство очень очень дорогое и не зарегистрировано в России, родители ждут когда оно начнет выдаваться за счет государственных средств, но на это уйдёт несколько месяцев. Единственным выходом для родителей стало обращение в благотворительные организации.

Мы будем очень рады вашим благотворительным событиям в поддержку Вани в это нестабильное время. Каждое пожертвование — неоценимая помощь для малыша.
Команда Вани
Поддержать команду Вступить в команду
Участники
3 человекa