Привет, друзья!
Впереди меня ждут 21 км на Golden Ring Ultra-Trail. Я давно являюсь участником доброй команды «Бегу за чудом» и посвящаю свои старты детям с тяжелыми заболеваниями печени, подопечным фонда «Жизнь как чудо». Так и сейчас я хочу помощь пятилетнему Камилу из Ленинградской области. Ниже его история:
–––
Камилу 5 лет и у него пропионовая ацидурия – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Раз в три месяца к нему приходит медсестра, которая проводит осмотр и оказывает необходимую помощь. Мальчику важно измерять уровень кислотно-щелочного состояния, для этого семья регулярно ездила в больницу.
Из-за высокого риска метаболических кризов (опасное состояние, которое проявляется остро возникшей энцефалопатией, приступами рвоты, судорогами) необходимо регулярно измерять кислотно-щелочной баланс, поэтому врач рекомендовал делать это в домашних условиях.
Для этого Камилу необходим специальный портативный аппарат, который поможет мониторить уровень, не выезжая из дома. Измерять его нужно не меньше раза в месяц. А также в экстренных случаях, при возникновении симптомов криза, потому что острые изменения опасны для жизни.
«Очень тяжело как родителю. Думаешь и нервничаешь, сложно понять, как действовать, если не знаешь, как чувствует себя ребенок», – рассказал папа мальчика.
Благодаря аппарату папа может следить за состоянием Камила и при необходимости вызвать врача. Так отец может быть спокоен за здоровье сына.
–––
Поддержать меня в забеге и помочь Камилу можно, нажав на кнопку «Сделать доброе дело».
Спасибо за ваши добрые дела и поддержку!
.jpg)
welcome back)